Nivel de adopción del rol del cuidador familiar de personas con enfermedad rara

Level of adoption of the role of the family caregiver of people with rare disease

Authors

  • Vivian Fernanda Jiménez Ocampo
  • Sonia Patricia Carreño Moreno
  • Rosa Nury Zambrano Bermeo

DOI:

https://doi.org/10.54022/shsv3n2-005

Keywords:

enfermedades raras, cuidadores, desempeño del papel

Abstract

Objetivo. Describir el nivel de adopción del rol del cuidador de personas con enfermedad rara en una cohorte del municipio de Chía-Colombia. Materiales y métodos. Estudio descriptivo transversal conducido con 30 cuidadoras familiares principales de personas con enfermedades raras en Chía-Colombia en el 2020. Se colectaron variables de caracterización de las cuidadoras y sus sujetos de cuidado, así como el instrumento de adopción del rol del cuidador-ROL. Se usó estadística descriptiva para el análisis de las variables. Resultados. El 93.3% de las cuidadoras fueron mujeres, de estrato socioeconómico bajo con un 67.7%, con estudio de bachillerato en una 46.7% y con edades entre 37.5 y 45.1 (IC 95%). Las personas con enfermedades raras fueron en un 66.7% hombres con edades entre 17.3 y 30 años (IC 95%) y con gran variedad de enfermedades raras, en su mayoría, un caso por tipo de enfermedad. Se reportó una adopción del rol básica en el 60% de las cuidadoras, con expresiones de dedicación exclusiva al rol, aislamiento, limitado conocimiento, preparación y apoyo. Conclusión. Las cuidadoras de personas raras en Chía-Colombia requieren intervenciones para la promoción de la adopción satisfactoria del rol, en particular en cuanto al conocimiento, preparación, apoyo emocional, financiero y relevo.

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Published

2022-04-04